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¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Febrero mes de la esperanza

Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfemredades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

Las cifras del Día Mundial

  • Más de 390 entidades implicadas en la campaña
  • Media de más de 200 actividades en todo el país
  • Más de 4000 impactos sobre ER en medios de comunicación
  • Alcanzamos hasta 6 millones de lectores
  • Alrededor de 2000 marquesinas de publicidad
  • Más de 40 instituciones se adhieren a nuestra campaña
  • Tenemos 59.469 seguidores activos en facebook
  • Y más de 34.746 followers reconocidos en Twitter

Somos la voz de más de Tres millones de personas con enfermedades raras en España

Los objetivos de nuestra campaña

No podemos predecir el futuro, pero sí podemos construirlo. Y ahora, tenemos más herramientas que nunca para lograrlo:

  • A nivel mundial, con la Resolución de la ONU
  • A nivel europeo, con las políticas que ya contamos y la generación de estructuras como las Redes de Referencia o el EJP RD
  • A nivel estatal, con las estrategias nacionales y autonómicas de nuestro país

Queremos continuar trabajando desde esta triple perspectiva, haciendo valer el trabajo del tejido asociativo e implicando a todos los agentes involucrados.

Porque entendemos que garantizar la Cobertura Universal de la Salud es garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y su patología.

¿A quién va dirigida la campaña?

  • Asociaciones de pacientes.
  • Medios de comunicación.
  • Sociedad civil.
  • Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
  • Industria Farmacéutica.
  • Administración nacional y autonómica.
  • Fundaciones.
  • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.