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¿Qué es el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Febrero mes de la esperanza

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.

FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 385 entidades participan en España, sumándose a una movilización que en 2020 estuvo secundada por más de 100 países.

Las cifras del Día Mundial

  • Más de 385 entidades implicadas en la campaña
  • Organizamos 200 actividades en todo el país en 2020
  • Generamos más de 4000 impactos en medios de comunicación
  • Alcanzamos hasta 6 millones de lectores en todo el mundo
  • Utilizamos 1800 marquesinas de publicidad
  • Más de 40 instituciones se adhieren a nuestra campaña
  • Tenemos 58900 seguidores activos en fadebook
  • Y más de 33000 followers reconocidos en twitter

Somos la voz de más de Tres millones de personas con enfermedades raras en España

Los objetivos de nuestra campaña

Debido a la pandemia de la COVID-19, el colectivo de enfermedades raras se ha posicionado como uno de los más vulnerables al vivir, además de las dificultades que les presenta la propia enfermedad, las consecuencias derivadas de la emergencia sanitaria como la paralización de la atención a su patología, de cirugías, citas con especialistas o de las terapias rehabilitadoras.

Este año queremos posicionar a FEDER y a su tejido asociativo como una única respuesta eficaz ante la pandemia. Además, queremos sensibilizar sobre la importancia de la investigación, poner en valor la solidaridad y el trabajo en red como fórmula de transformación social e instar a la administración nacional y autonómica a apoyar al movimiento asociativo en su respuesta a las familias.

Nuestra andadura comienza en 1999 de la mano de 7 asociaciones: hoy, somos 385 entidades que representan más de 97.000 personas.

Gracias a ello, en este tiempo, hemos podido garantizar una respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas con una enfermedad poco frecuente o en busca de un nombre para su patología.

¿A quién va dirigida la campaña?

  • Asociaciones de pacientes.
  • Medios de comunicación.
  • Sociedad civil.
  • Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
  • Industria Farmacéutica.
  • Administración nacional y autonómica.
  • Fundaciones.
  • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.