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Nuestros pilares

El tejido asociativo, en primera línea

Servicios

La complejidad de las enfermedades raras y la dificultad del acceso a recursos asistenciales, hacen que el acceso a una atención integral de la patología por parte de las familias sea fundamental.

Las características de las patologías, sumadas a las dificultades de acceso a los recursos asistenciales, hace que casi el 30% de las familias se ven obligadas a desplazarse a hospitales lejos de su residencia.

Un apoyo necesario

El 90% del tejido asociativo de FEDER ofrece servicios de atención directa especializados en enfermedades raras.

La pandemia y el miedo al contagio tuvieron como consecuencia la paralización de las terapias en 9 de cada 10 casos y el abordaje socioeducativo, en el 40% de ellos.

Frente a ello, la primera respuesta - y la más especializada - fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es decir, son las organizaciones y el Tercer Sector quienes aseguran la atención y servicios especializados que las familias necesitan, más aún en momentos de crisis como los que hemos vivido.

Una vez más, se pone en valor la fuerza del movimiento asociativo y la importancia de su labor, gracias por tanto.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación

El papel de FEDER

Desde FEDER, queremos que la experiencia de nuestro tejido asociativo sea apoyada y reconocida por la administración, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa dentro de la Rare Resource Net; una red que aglutina la experiencia de proveedores de servicios, profesionales, pacientes y cuidadores abogando por la adopción de políticas y servicios de atención integral.

Mientras, debemos aterrizar en España las recomendaciones europeas de adoptar modelos de atención integral que garanticen el acceso en equidad a servicios de su inclusión en la Cartera Básica así como disponer de una historia clínica sociosanitaria.

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