¿Sabías que solo el 20% de las enfermedades raras son investigadas? Esto significa que aún hay casi 5.000 patologías prácticamente desconocidas, lo que hace que poner nombre y tratamiento a la enfermedad sea aún mucho más difícil. Solo en España, la mitad de las familias que viven en esta situación han esperado más de 4 años hasta el diagnóstico.

Muchas de estas patologías son de carácter genético y pediátrico, lo que pone en juego el pronóstico vital de la persona que convive con ella. A ello se une que, hoy en día, sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento efectivo. Frente a ello, si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción.