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Nuestros pilares

La investigación, la única opción

Investigación

La investigación es nuestra Esperanza

¿Sabías que solo el 20% de las enfermedades raras son investigadas? Esto significa que aún hay casi 5.000 patologías prácticamente desconocidas, lo que hace que poner nombre y tratamiento a la enfermedad sea aún mucho más difícil. Solo en España, la mitad de las familias que viven en esta situación han esperado más de 4 años hasta el diagnóstico.

Muchas de estas patologías son de carácter genético y pediátrico, lo que pone en juego el pronóstico vital de la persona que convive con ella. A ello se une que, hoy en día, sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento efectivo. Frente a ello, si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción.

¿Qué ha ocurrido a nuestro colectivo con la COVID-19?

Históricamente, FEDER ha insistido en la necesidad de invertir en ciencia como fórmula para dar respuesta a las dificultades de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

Con la COVID-19 se ha demostrado la importancia de los esfuerzos nacionales e internacionales, así como la colaboración pública-privada con el objetivo de desarrollar una solución frente a la crisis.

Esto demuestra que el trabajo en red es posible, permitiéndonos dar un paso más en el bienestar de la sociedad, pero también trasladando esta realidad al ámbito de las enfermedades raras, dando esperanza y trabajando para cubrir necesidades comunes del colectivo como es el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz.

Cuando priorizamos la investigación de forma colaborativa, ésta es posible. Y, además, permite avanzar y desarrollar soluciones para toda la sociedad, pero también para otras patologías.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación

#SOMOSFEDER

En FEDER, a través de nuestra Fundación, nos alineamos con los objetivos del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) que buscan lograr el diagnóstico en 1 año, desarrollar 1.000 nuevas terapias y evaluar el impacto de ambos procesos en las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para aportar nuestro granito de arena, a través de nuestra Fundación, cada año abrimos una convocatoria a través de cual, en menos de 5 años, hemos multiplicado por 10 las ayudas otorgadas a proyectos de investigación destinados a la búsqueda del origen de las enfermedades raras y su abordaje terapéutico.

Este 2021 damos un paso más adelante para apoyar proyectos de investigación de aquellas enfermedades más vulnerables que aún nadie ha investigado. ¿Nos ayudas a hacerlo posible?

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